“Si tienes un miembro de la familia con autismo, ¿cómo ha afectado tu vida?”
Mi hijo está en el espectro.
Fue diagnosticado con trastorno generalizado del desarrollo (PDD) en 1999 a la edad de 3 años.
Llegaba tarde a varios hitos; no estuvo sin ayuda hasta que tenía un año de edad; No caminó consistentemente hasta los cuatro años. No estuvo entrenado para ir al baño hasta los ocho años.
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Ahora tiene 21 años físicamente, pero mentalmente tiene un promedio de alrededor de seis o siete años, pero en general está en un punto intermedio por muchas cosas.
Debido a que es mayor, su cerebro tiene dificultades para asimilar nuevos conocimientos. Mi esposa y yo hemos estado tratando de enseñarle habilidades para la vida (cómo pagar por las cosas, cómo priorizar qué comprar, cómo cocinar comidas de conveniencia, cómo viajar en autobús) para que algún día pueda tener un espacio vital de su propia.
Digo, un espacio propio, porque aún vive con nosotros. Puede ser que nunca viva solo, si no puede dominar algunas de las habilidades necesarias.
No es tan malo; Es una criatura de hábito. Se despierta la mayoría de los días a las 6 am, baja las escaleras, toma su desayuno, prepara su almuerzo, guarda los platos secos del lavavajillas que se cargó la noche anterior y luego regresa a su habitación.
Después de aproximadamente una hora, se vestirá y saldrá a caminar de 2 a 3 horas. Durante esta caminata, generalmente irá a las vías del tren cercanas para ver los trenes que van por la línea (desde el primer momento en que vio a Thomas the Tank Engine a los 4 años, le han gustado los trenes). Él puede ir de compras si tiene algo de su efectivo para el mes restante.
Se irá a casa y tomará un bocadillo, si no se llevó uno con él. Al mediodía, precisamente al mediodía, a menos que haya ocurrido algo más, él almorzará.
La tarde consiste invariablemente en mirar YouTube, jugar videojuegos o escuchar música. Estamos intentando encontrarle un trabajo voluntario o remunerado, pero es muy difícil en estos días.
A las 3 de la tarde, irá a la cocina y cambiará la bolsa de basura, porque esa es una de sus tareas. A las 6:45 en la nariz, baja las escaleras para poner la mesa para la cena familiar, en esos días que todos comemos juntos.
Después de la cena, se dará una ducha y estará en la cama a las 9 pm.
Ese es su día.
Y probablemente siempre será su día, porque no puede tolerar ningún cambio en su rutina sin una advertencia previa de que algo diferente va a suceder, o un poco de arrebato emocional.
Es mucho más estable emocionalmente que hace unos años. Cuando me volví a casar hace tres años, mi esposa pasó (y sigue pasando) mucho tiempo con él, trabajando en muchas áreas.
Todavía tiene miedo de la estufa, debido a un incidente cuando tenía 5 años y puso su mano en un elemento de la estufa caliente. A pesar del hecho de que él, mi esposa y mi hija me han cocinado y horneado usando la estufa, en su mente es peligroso y no es de fiar. Por lo tanto, hemos adaptado sus comidas solo (cuando el resto de nosotros no podemos comer la cena con él) a comidas convenientes para microondas o en horno tostador. No es una dieta terriblemente saludable, pero son cosas que él puede hacer solo.
Tenemos la suerte de que es verbal, aunque en un nivel de grado 1–2. Su rutina está configurada de tal manera que realmente no requiere mucho de nuestro aporte, pero cuando las cosas van de lado, es una fuente de gran tensión para la familia, emocionalmente.
Estuvo en el sistema de escuelas públicas, en un programa de necesidades especiales, hasta hace unos tres años. El sistema le falló; había demasiados estudiantes en su clase que estaban significativamente peor que él, y se quedó en el camino. Lo sacamos, que es cuando mi esposa se hizo cargo y pudo brindarle la ayuda personal que realmente necesitaba del maestro y de los EA.
Había niños en su clase que estaban en silla de ruedas. Había niños en la clase que no eran verbales y que apenas podían comunicarse. Había niños con graves problemas de comportamiento. Había niños que todavía no estaban entrenados para ir al baño.
Entonces, en general, mi hijo no es una gran tensión en nuestra vida cotidiana, pero puede ser que nunca viva solo. Es posible que necesite vivir con nosotros, en una suite de “abuelita” en nuestra casa o en un pequeño condominio muy cerca, donde podamos vigilarlo.
Cuando pienso en los niños de sus clases a lo largo de los años, me siento agradecido de que no esté tan discapacitado como ellos.
En caso de que alguien se esté preguntando: Sí, mi hijo ha sido vacunado. Sus vacunas están actualizadas, según el programa del Ministerio de Salud en Ontario.
Mi hija, que es más joven que su hermano, también fue vacunada; de hecho, ha recibido más vacunas que su hermano … Y no es autista.
Entiendo que la evidencia anecdótica no es una prueba, y la correlación no es una causa, pero mi postura es que las vacunas no solo son seguras y no causan autismo, son una parte necesaria de la sociedad civilizada.