Cuando tenía poco más de veinte años, conseguí un nuevo trabajo en una tienda de atención médica a domicilio. Vendimos bastones, muletas, andadores, sillas de ruedas y muchos suministros médicos.
Cuando obtuve el trabajo por primera vez y estaba entrenando a pacientes con muchos tipos de prendas médicas, como medias de compresión, prendas de linfedema y una más, lo que realmente me asustó … las prótesis mamarias.
No estaba segura de cómo podría manejar a las mujeres que se adaptan a las prótesis mamarias. Pasé por el entrenamiento y todavía estaba intimidado.
No estaba seguro de cómo podría manejar ver cicatrices, tubos de drenaje … No sabía cómo respondería a los problemas emocionales que podrían surgir.
Tenía miedo de hacerlo solo después de completar el entrenamiento.
La primera vez que tuve que colocar a un paciente para una prótesis, hice todas las mediciones y le di algunas opciones para que se las probara. Encontró el que mejor se ajustaba a su pecho restante y le pidió que se pusiera nuevamente la camisa y se mirara en el espejo.
Su reacción ha permanecido conmigo por más de 12 años y permanecerá en mi corazón por el resto de mi vida.
Esta mujer comenzó a saltar hacia arriba y hacia abajo con una enorme sonrisa en su rostro, me abrazó, me agradeció y me dijo que la había vuelto a sentir completa.
Cada vez que entraba una mujer para que le colocaran una prótesis, estaba triste, a menudo deprimida, intimidada por tener que mostrarme su pared torácica desnuda con cicatrices, drenajes, etc. Estas mujeres estaban rotas; ¡Y aquí me sentía asustada! No tenía nada de qué asustarme, estas mujeres tenían todo de qué asustarse.
Después de que mi primer paciente estaba tan feliz con su prótesis, descubrí que esto se convirtió en la mejor parte de mi trabajo. ¡Cuánto más gratificante puede ser que una mujer le diga que la ha vuelto a sentir completa!
Esto es lo mejor que he hecho en mi vida.
Lo mejor que me ha pasado fue hace casi nueve años.
Comenzó el fin de semana del día del trabajo. Mi hija de 15 meses había estado gateando cuando se cayó de bruces. Mi esposo y yo lo encontramos extraño, pero pensamos que solo era ella la que perdía el equilibrio. También teníamos un hijo de 4 meses en casa, así que era una casa ocupada con dos bebés y no pensamos mucho en esto.
Durante las siguientes semanas, nos dimos cuenta de que ella nunca había intentado caminar más (había comenzado a caminar a los 11 meses de edad) y se caía de bruces al gatear cada vez más a menudo. Una visita al pediatra no nos dio respuestas, solo una cita para ver a un neurólogo. Durante las pocas semanas que esperamos la cita con el neurólogo, ella empeoró y el neurólogo no nos dio ninguna respuesta, solo una cita para una resonancia magnética. Vivimos en Canadá, por lo que este neurólogo nos dijo que la RMN se programaría entre 6 semanas y seis meses a partir de ese momento.
Continuó empeorando y llegó al punto en que tuvo problemas para quedarse dormida (normalmente, ella era la bebé más fácil y dormía muy bien) y ya no podía sentarse sin ayuda. Ella también estaba llorando mucho.
La llevamos al departamento de emergencias del hospital de niños y nos dijeron que estaba anémica y tenía problemas de conducta. Ella estaba retrocediendo en sus hitos porque teníamos un bebé en casa que era muy joven y estaba tratando de imitar al bebé para obtener más atención.
Esto dejó un sentimiento terrible en nuestros corazones y sabíamos que este no era el problema. Terminamos teniendo que contactar a una empresa privada de atención médica para ver si podían ayudar.
Una tarde, cerca de la medianoche, recibimos una llamada de un doctor preguntándonos si era demasiado tarde para llamar. Mi esposo le dijo que nunca era demasiado tarde para que un médico llamara a nuestra casa.
Repasamos los síntomas de nuestras hijas y respondimos todas las preguntas que él tenía. Nos dijo que nunca había conocido a nuestra hija, por lo que no podía estar 100% seguro, pero dado los síntomas, estaba bastante seguro de que ella tenía un tumor cerebral. También nos dijo que iba a tratar de facilitar la realización de una resonancia magnética para ella en el hospital de niños, pero en caso de que no pudiera hacerlo, nos estaban emitiendo pasaportes de emergencia, necesitábamos encontrar $ 250,000 en efectivo, rápido, y él estaba haciendo arreglos en el hospital Boston Children’s para que la vieran de inmediato en caso de que nuestro hospital local no tuviera cabida. También envió una carta a nuestro hospital de niños local explicando que necesitaban organizar sus actos para obtener una resonancia magnética de inmediato, ya que era su responsabilidad federal, ya que no habían diagnosticado con precisión cuando vio al neurólogo, así como cuando la llevó a la sala de emergencias.
Para entonces, nuestra hija había perdido todos sus logros y era como una muñeca de trapo. Ni siquiera podía levantar la cabeza. Su cuerpo estaba completamente flácido y estaba llorando de dolor.
Bueno, esa carta puso todo en movimiento. Conseguimos una cita de inmediato para una resonancia magnética que resultó ser el cumpleaños de mi esposo.
Cuando fuimos al hospital para la resonancia magnética, nuestra hija fue sedada y la llevaron. Nos dijeron que tomaría aproximadamente una hora. Una hora y 45 minutos más tarde, sabíamos que habían encontrado algo. Nos trajeron y nos dijeron que tenía un tumor cerebral masivo del tamaño de una pelota de softball y que probablemente operaría en unos pocos días. Les dijimos que si no lo hacían ese día, nos dirigíamos al hospital Boston Children’s donde nos estaban esperando. Se reunieron por un momento y decidieron que iban a operar de inmediato. Le pidieron a mi esposo que recogiera a mi hija y todos salimos corriendo a la sala de emergencias para que la admitieran y le hicieran una prueba de sangre. Luego corrimos al departamento de operaciones donde la prepararon y la despedimos. Esta fue la peor cosa que me ha pasado, pero me ha llevado a lo mejor.
La cirugía duró más de 9 horas, nos dijeron que esperáramos de 5 a 6 horas. Esperamos allí en el terror. Cuando el neurocirujano finalmente salió, él tenía una gran sonrisa en su rostro y dijo: “Estoy bastante seguro de que lo entendí todo”, lo abrazamos con fiereza y esperamos a que se nos permita ver a nuestra hija.
Cuando entramos en la UCIP, ella estaba en una cama, llena de tubos y máquinas, usando solo un pañal y tenía bolsas de hielo a su alrededor. Nos dijeron que ella tenía una fiebre muy alta y que tenía que bajarla rápidamente. Aproximadamente una semana más tarde, la llevaron a una Unidad de reducción para comenzar el proceso de recuperación.
Este fue un proceso largo y tuvimos un bebé en casa que un amigo nuestro estaba cuidando mientras nos enfocábamos en nuestra hija.
El cerebro de nuestra hija no estaba drenando el líquido cefalorraquídeo por sí solo, por lo que tuvo un drenaje externo para drenar este líquido de su cerebro. Mientras el médico intentaba destetar su cuerpo del drenaje externo, su piel se degradaba y movían el drenaje varias veces a diferentes áreas de su cuerpo, lo que significaba cirugía cada vez. En una ocasión, movieron el drenaje hacia su torso y ella no lo manejó bien. Después de la cirugía, su presión arterial bajó tanto que inmediatamente la llevaron a la cirugía nuevamente para mover el drenaje. Finalmente llegaron a la conclusión de que ella necesitaba una derivación cerebral permanente.
Le pusieron la cortocircuito en el cerebro y comenzó a recuperarse nuevamente. En el momento en que fue dada de alta, había pasado aproximadamente un mes y fue dada de alta en el hospital de rehabilitación para niños. Esa noche, la enfermera dijo que todavía tenía fiebre y que no se arriesgaban, por lo que nos enviaron de vuelta al hospital de niños a las 11:00 pm. Regresamos y le hicieron tapping en su derivación y encontraron que su derivación estaba infectada. Así que fue readmitida el mismo día en que fue dada de alta y se sometió a una cirugía nuevamente para extraer la derivación infectada e instalar una nueva derivación.
Fue una recuperación prolongada y complicada con muchas cirugías, infecciones, línea Picc, etc. 75 días después de su primer ingreso, finalmente fue dada de alta nuevamente al hospital de rehabilitación para recuperarse. 45 días viviendo en el hospital de rehabilitación y había tenido suficiente. También quería ir a casa con mi bebé, por lo que mi hija ingresó en el programa de paciente diurno y la llevé al hospital de rehabilitación diariamente durante 6 meses.
Una vez que nuestra hija fue dada de alta del hospital de rehabilitación y fue puesta en rehabilitación comunitaria, supimos que estábamos fuera de peligro. Dos años de rehabilitación en la comunidad y ella casi había vuelto a la forma en que debería haber sido para su edad y su fisioterapeuta nos dijo que la mayoría de los niños que vienen a la rehabilitación en el estado en el que se encontraba, no lo hacen tan lleno de Una recuperación como ella había hecho.
Hoy nos acercamos a los 9 años desde que le extirparon su tumor cerebral y ella es estupenda. Es una niña de 10 años inteligente, dulce y amante de la diversión. Ni siquiera se puede decir que tenía un tumor cerebral, excepto por el hecho de que no es tan estable como otros niños de su edad. Ella tiene una resonancia magnética y un seguimiento cada año y hasta ahora, todo bien.
Así que hay todo un equipo de médicos, enfermeras, terapeutas y varias personas, incluidos sus primeros maestros Montessori que contribuyeron a lo mejor que alguien haya hecho por mí.
Por mucho que tuvimos algunas malas experiencias con el neurólogo y el personal de urgencias que no diagnosticaron a mi hija, una vez que le diagnosticaron a su equipo médico fue increíble.
Y gracias al sistema médico canadiense, mi hija recibió millones de dólares en atención médica y continúa con las IRM anuales, así como con las citas de seguimiento, y no hemos pagado un centavo adicional de su bolsillo a excepción de lo que pagamos en impuestos y, no tiene seguro medico
Estamos muy agradecidos por el sistema médico canadiense. Donamos dinero tanto al hospital infantil como al hospital de rehabilitación para niños cada mes y, si alguna vez ganamos el dinero suficiente para hacer algunas donaciones más serias, estaremos donando mucho, mucho más.
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