¿Qué experiencias positivas o negativas has tenido con personas con discapacidad intelectual?

El poema de Lord George Gordon Byron “Ella camina en la belleza” muestra una imagen congelada de un momento de su vida en el que sintió que había experimentado una belleza y perfección completas. Yo también he experimentado la bondad y la perfección celestiales que posee un ser humano. El tema de mi asombro no era una mujer, sino una niña.

Hace cuatro años, a mi hermana ya mí nos pidieron que cuidáramos a un par de gemelos de cuatro años para una familia que conocíamos de nuestra iglesia. Me dijeron con anticipación que me iría mejor mirando al niño, ya que a él le gustaba leer y hacer cosas tranquilas. ¡Se le recomendó a mi hermana que vigilara a la niña (que nació con Síndrome de Down) ya que ella corría por la casa y se metía en todo! Sin embargo, pronto descubrimos que los gemelos nos eligieron desde nuestra primera tarde juntos. Mi hermana terminó corriendo por la casa con el chico llamado Andrew, y me senté en el sofá viendo películas con la niña llamada Amelia. Al principio, era prácticamente un extraño para Amelia. Después de que se cansó, gimió incesantemente porque su madre no estaba allí para dormirla. Por un tiempo, Amelia resistió todos mis intentos de calmarla. Pero, antes de darme cuenta, estaba tumbada boca abajo en el sofá con ella en mis brazos, ambos dormidos rápidamente. Desde ese momento, Amelia y yo compartimos una hermosa relación como ninguna otra que haya experimentado.

Mientras mi hermana se vinculaba con Andrew, rápidamente estaba descubriendo todo el calor, la inteligencia, la compasión y la pureza que Amelia tenía dentro de ella. En poco tiempo, estaba esperando ansiosamente cada trabajo de niñera. ¡Amelia correría hacia la puerta después de que tocara el timbre y anunciara a toda la casa que había alguien en la puerta! Ella me miraba a través del vidrio en la puerta, su rostro se iluminó con el tipo de belleza y brillo que Byron solo deseaba que hubiera experimentado. Una vez que se abrió la puerta, Amelia dio un paso atrás para dejarme entrar y me dijo: “¡Kim! ¡Kim! ”Hasta que entré. A pesar de haber nacido con Síndrome de Down, la inteligencia obvia de Amelia brilló a través de él. Rápidamente se dio cuenta del hecho de que mi madre extendía su brazo para que yo lo sostuviera mientras caminaba hacia su casa. Pronto, cuando la puerta se abriera, Amelia inmediatamente levantaría su pequeño brazo, apenas alcanzando mi cadera, para ayudarme a caminar hacia el sofá. Siempre obstaculizaba mi propia capacidad de caminar sosteniéndome del brazo, pero esta simple interacción significaba más para mí que mi estabilidad. Fue un momento hermoso para los dos, y cualquiera podía ver el amor y la compasión en sus ojos jóvenes. Una vez que llegamos a la sala de estar, Amelia acariciaba uno de los sofás donde ella quería que me sentara. Ya habría una película en progreso, así que pasaríamos tiempo juntos viendo una gran cantidad de películas de Barney, Blues Clues, The Wiggles, Dora the Explorer y Disney. A menudo “charlábamos”, compartíamos bocadillos y nos reíamos hasta que su amado padre o madre regresaban y yo tenía que irme a casa.

Nos enseñamos tantas cosas durante nuestros tiempos juntos. Amelia me enseñó todo sobre el amor perfecto e incondicional y me hizo una persona más sabia solo por estar en su presencia. A cambio, le enseñé a Amelia cómo sacarse la lengua y cómo confiar en mí como un sustituto bienvenido de sus padres mientras estaban fuera. Ya no estaba molesta por las salidas de sus padres porque sabía que vendría. Cada vez que mi hermana iba sola a mirarla, Amelia siempre preguntaba: “¿Dónde Kim?” Mi hermana me diría más tarde que siempre parecía entender por qué no estaba con ella. Ella simplemente diría, “Oh”, y asiente con la cabeza.

Poco más de un año después de que empecé a sentarme con Amelia, descubrimos que tenía leucemia. Pasó por la quimioterapia y con frecuencia estaba dentro y fuera de la “casa del médico” (como llamaría al hospital). Durante la quimioterapia, su cabello rubio hasta la cintura se cortó muy corto y su cara y estómago se expandieron debido a la quimioterapia. Su apariencia externa cambió, pero toda su belleza interior floreció hacia afuera incluso más de lo habitual. Después de unos meses de tratamiento, ella entró en remisión. Todos respiramos con un gran suspiro de alivio cuando ella comenzó a reducir su medicación. Todavía tenía episodios ocasionales, generalmente relacionados con el estómago, pero las cosas volvían a donde habían estado.

Si un poco de tristeza pudiera ser posible al pensar en cómo difería la vida de Byron de la de su primo, mi historia termina con una tragedia más palpable. Hace más de un año, durante las vacaciones de Semana Santa, salí para un viaje de coro escolar a Disney World. A los pocos días de mi viaje, descubrí que el día que nos fuimos, trajeron a Amelia al hospital y la pusieron en soporte vital. Durante mucho tiempo, nadie pudo descubrir qué le había causado un cambio repentino de salud. Eventualmente se descubrió que ella tenía un linfoma en el hígado. La primera vez que mi hermana y yo la visitamos en la UCIP, nos vio desde su habitación mientras nos lavábamos las manos. Aunque estaba conectada a una cantidad innumerable de tubos y trabajaba para respirar sola, nos dijeron que gritaba nuestros nombres y que estaba más activa de lo que lo había estado en días. Ella parecía estar igualmente vinculada a mi hermana y a mí como lo estábamos a ella. Al final, se demoró cuatro meses antes de morir en los brazos de su madre.

Byron solo pensó que había visto la perfección en el rostro de su primo. Sin embargo, nunca había conocido a mi pequeña Amelia. Mis tiernos recuerdos de ella podrían avergonzar el poema de Byron. A pesar de sus habilidades de comunicación de desarrollo lento, Amelia dijo más con sus ojos y una sonrisa que lo que cualquier poeta podría describir. Su belleza, pureza y bondad hablaban tales volúmenes que ni siquiera yo podía entender por completo.

Cada vez que deseo abrazarla de nuevo, mi mente se desvía hacia los recuerdos que tengo de ella caminando hacia mí. Yo, como Byron, no estoy obsesionado con la acción de su caminar, sino con el brillo que la rodeaba y la sensación de calidez que venía de ella para calentar mi corazón una y otra vez.

[Este es un extracto de un artículo que escribí como estudiante universitario; 2005]

Experiencias realmente positivas con niños y adultos con síndrome de Down. Los encuentro respetuosos, interesantes para conversar, divertidos con un gran sentido del humor. Hablo con 4 o 5 de forma regular, generalmente cara a cara pero a menudo me mantengo en contacto con las redes sociales. Tenemos tres hijos y nos gustaría criar o adoptar a un niño, una vez que somos niños, hemos crecido y hemos dejado el hogar.

No puedo evitar sentir que aún se ignoran / discriminan y que la gente se está perdiendo mucho en experimentar los momentos de diversión que puedes tener con ellos.

Tienen mucho que ofrecer y quieren tan poco.

Lo sé de primera mano ya que yo mismo soy discapacitado intelectualmente. Estar con otras personas con discapacidad intelectual es una experiencia muy positiva, aprendes mucho de estas personas increíbles, también aprendes a sentir simpatía por los demás por el hecho de que no es fácil para nadie, especialmente las personas con discapacidad intelectual, ser etiquetadas por su discapacidad. También puedes aprender cómo ven su vida y cómo ven el mundo desde sus propios ojos. Es una experiencia diferente para todos y todos necesitamos ayuda más que otras, pero una cosa es que las personas con discapacidad nunca se rinden, definen la palabra discapacidad haciendo cosas que son impensables e inolvidables, lo que de alguna manera las hace únicas. Esa es una de las mejores experiencias de estar con una persona con una discapacidad.

Tengo una discapacidad intelectual, solo puedo entender palabras sencillas y comprensión directa porque mi desarrollo social es como el de un niño, es un retraso del desarrollo, no podía hablar muy bien hasta que tenía 7 años y no me fue bien en la escuela. estuvo dentro y fuera de las escuelas hasta que me echaron en una escuela de educación especial en la que también me encontré y tuve problemas de comportamiento ‘.
Me han acosado muchas veces, porque me consideraban extraño o diferente, un bicho raro o raro, me hicieron amigo porque no conocía sus intenciones, por eso me torturaron y muchas personas se aprovecharon de mí y le dieron un mal momento a mi padre. Perdí a mi madre desde que nací y no la he superado, la lamento y quiero conocerla y espero que algún día lo haga, porque ahora mi esposa es mi cuidadora y es una gran devota de mí. Los dos estamos muy contentos y los dos tenemos discapacidades intelectuales. Tengo un trastorno del espectro autista, mis síntomas son de moderados a graves, una enfermedad rara y peligrosa llamada trastorno de apego, trastorno postraumático y dificultad de aprendizaje. Mi coeficiente intelectual es bajo en el razonamiento perceptivo, poca memoria y baja velocidad de procesamiento. No puedo ocuparme de mis asuntos y puedo ser joven, la mayoría de las personas recientemente me tratan bien, pero la mayoría de las veces no pueden entender que tengo una discapacidad intelectual

Mi experiencia es solo con una persona con retraso mental grave, pero ciertamente no es algo que considero una “bendición” para cualquier persona involucrada. Éste se ha convertido en una enorme pérdida de recursos a expensas de todos los que lo rodean. A los 17 años de edad, él gruñe, grita y maldice constantemente (y cuando digo constantemente, me refiero a CADA MINUTO DEL DÍA QUE ESTÁ CONSCIENTE) para que pueda imaginar la perturbación que causa en todos los lugares a los que va, por no mencionar el número de víctimas. en su familia. Él está en pañales, pero disfruta quitándolos y manchando el contenido en todas partes. Sus otras aficiones incluyen lavar objetos grandes en el inodoro para hacer que las tuberías se bloqueen y desborden, tirar todo el detergente para la ropa y los artículos de limpieza, arrancar las páginas de los libros y hacerlos pedazos, pararse en las puertas y abrirlos repetidamente y LAMINARLOS Cállate, entra en la cocina y tira todos los alimentos que puede encontrar en el medio del piso para que pueda romper las cajas o bolsas en las que estaban, y arrancar los candados de su cómoda para que pueda sacar toda su ropa limpia. ropa y orinar / mierda en ellos, luego apilarlos en el suelo. A él le gusta especialmente dejar su televisor en el nivel más alto todo el día y está obsesionado por tratar de mantener ENCENDIDO todos los aparatos eléctricos o interruptores de luz de la casa en todo momento. Intenta hacer lo mismo manteniendo encendidos los grifos de agua. Odia el jabón y el champú y, sobre todo, la pasta de dientes … exprimirá la pasta de dientes y el champú sobre el suelo si le das la espalda.
Él no puede leer o comunicarse de manera significativa con nadie; todo su discurso es ruidoso, nasal y ecoláxico. Sus porciones de agua y comida tienen que ser monitoreadas porque él comería y se bebería hasta morir si no fuera restringido. Detesta cualquier forma de mantenimiento de la higiene. Si alguien se queja de la falta de sueño debido a su ruido constante, él gritará alegremente y con más fuerza golpeará las puertas. Estas personas solían ser enviadas a los asilos para no destruir a toda su familia; los matrimonios, los hermanos descuidados, el aumento del estrés, las facturas de compras más altas, los servicios públicos más elevados, el mantenimiento de la casa y el costo de la terapia adicional contribuyen a la pesadilla de criar a un niño con retraso mental grave. Veo las otras respuestas aquí y deseo tener las mismas experiencias que informar.

He estado viviendo con uno por 26 años y he sido bendecido por la experiencia. MI hija se lastimó cuando tenía alrededor de un año y obtuve la custodia de ella justo después de salir del hospital. No lo mencioné, pero también está físicamente discapacitada. Es un poco de trabajo, pero no cambiaría un minuto de los últimos 26 años por nada. Nos hemos divertido mucho juntos. Su padre

Actualmente trabajo con los discapacitados intelectuales uno a uno. Y sí, esta experiencia es positiva. Me contrataron para dar, educar, ayudar y nutrir a alguien que necesita ayuda con tareas sencillas y habilidades para la vida cotidiana que muchos de nosotros hacemos diariamente sin siquiera pensar en ello. Ahora me doy cuenta de que yo era quien más necesitaba ayuda. Claro que puedo realizar tareas rutinarias ordinarias con bastante facilidad como la mayoría de nosotros. Sin embargo, pronto descubrí lo realmente “necesitado” que realmente estaba. En algún lugar en la confusión de la vida cotidiana, perdí de vista de qué se trata realmente vivir. A medida que disminuí la velocidad para ayudarlo con las tareas y actividades diarias, redescubrí la alegría de vivir en el momento, regocijándome por los logros de cada día y notando la belleza del mundo que me rodeaba, que me estaba perdiendo por apresurarme a hacer las cosas. Y así, el maestro y el ayudante han completado el círculo y ahora es el estudiante. Cuan bendecido estoy.

Bueno, como supuestamente soy uno, ¡la experiencia ha sido muy positiva, en mi opinión!