Hay varios y muchos más por venir.
Comenzó cuando mi hermosa hija fue diagnosticada con un tumor cerebral terminal a los quince años.
Navidad 2015
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Mi hija comienza a vomitar debido a un dolor de cabeza tan intenso que ni siquiera puede pararse. Está llorando: “Mamá, mamá, ayúdame”. Llamo a una ambulancia y nos llevan al A&E. El personal no pierde tiempo en tomar muestras de sangre y también comienza a conectarla a una vía intravenosa. ¡Comienzan los antibióticos! Estoy realmente preocupado, pero no puedo mostrar que esté preocupado; todo lo que puedo hacer es tratar de mantener la calma por su bien.
Los médicos están hablando de pruebas de meningitis (la peor pesadilla de los padres) que desean realizar y explican que es inusual ya que no tiene temperatura, sin embargo, los otros síntomas sugerirían que es meningitis. La reservé para un procedimiento de punción lumbar y una tomografía computarizada, que no tendrá lugar hasta el día siguiente.
Boxing Day 2015
Mi hija todavía está vomitando, los antibióticos no están funcionando y el alivio del dolor para el dolor de cabeza no está ayudando. De hecho está empeorando. Ella está destinada a ir a CTscan a las 3pm ¿cómo puede esperar tanto? Pido que se presente, ya que toda su sangre volvió a estar clara y seguramente mostraría algo en el análisis de sangre: están de acuerdo y lo adelantan, programan la punción lumbar para que se presente.
Tomografía computarizada completa estamos de vuelta en la sala de espera de la punción lumbar y se viene. Esta vez, un doctor que no reconocí antes y dijo que era un neurólogo de la sala de neurociencias y que ya no necesitaban hacer la punción lumbar ya que encontraron una masa en el escáner CT. En cambio, estarían transfiriendo a mi hija a su barrio y la pondrían con esteroides para tratar el dolor. Dexametasona
Preguntamos cuál es la masa, cómo llegó allí y qué se puede hacer. Dijeron que esperarían hasta que llegara el consultor neurocirujano, pero que la enviarían a una resonancia magnética para ver mejor a qué nos enfrentamos.
Domingo 27 diciembre 2015
Ella se hace una resonancia magnética con tinte. Llega el consultor neurocirujano. Viene porque esta es una situación de emergencia. Él nos dice de esta resonancia magnética que estamos lidiando con un crecimiento realmente desagradable en su tumor cerebral. Tiene tentáculos y está causando mucha presión en su cráneo y por eso necesita la dexametasona. Está en lo profundo de su cerebro en el tálamo, ha estado allí por mucho tiempo y solo ahora ha decidido jugar bichos divertidos ( sus palabras no son mías ). No puede decirnos exactamente qué es (puedo decir que sabe que simplemente no lo dirá, ya que no puede ser 100%) a menos que haga una biopsia. Puedo ver la resonancia magnética. Veo a este monstruo dentro de la cabeza de mi hija. Es del tamaño de una naranja en comparación con su cerebro. Es un miedo masivo que me invade por completo. No puedo llorar, tengo que mantener la esperanza positiva por su bien y no puedo saber si es bueno o malo, así que no puedo asustarla al enojarme. Por lo tanto, se establece una fecha y esperamos nuestro futuro. No dejamos el hospital. Ella no puede irse a casa. Ella no entiende la seriedad y quiere irse a casa. Ahora está inestable y no podemos arriesgarnos a una caída.
29 de diciembre de 2015
Hoy es el día de la biopsia. Ella se niega a hacerlo. Ella quiere irse a casa y olvidar todo sobre el tumor, el resultado que solo quiere ir a casa. Ella estuvo de acuerdo ahora que está retrocediendo, tiene miedo de que no quiera que la gente la duerma, no quiere que se metan dentro de su cerebro, especialmente con los riesgos de daño que pueden causar. Ella necesita obtener otra resonancia magnética para que puedan ver a dónde van en la biopsia, ya que la otra no fue lo suficientemente clara, ya que se había mudado varias veces. Ella estaba harta. Tengo que convencerla de que vaya al teatro para ver qué siente que es curiosa como yo, le pido matorrales, se está riendo de mí y mi sombrero gracioso, y empiezo a tocar su música tratando de calmarla, relajarla, bromear con ella. . Mientras hago esto, el anestesista está comenzando a preparar su brazo y a ponerle cánulas. Ella está diciendo “no puedes hacer esto, no estaba de acuerdo, ¿no puedes poner nada allí hasta que yo diga que puedes corregir? “Todo el tiempo, los doctores y las enfermeras y yo estamos tratando de hacer que se relaje y aumente su ausencia. Lloré, Dios mío, lloré, para engañar a mi hijo era lo mejor para ella lo que necesitábamos saber y ella necesitaba saber. ¡No hizo más fácil mi culpa!
5 de enero de 2016
Hoy es el día en que obtenemos los resultados. Hay mucha expectación y he solicitado tener los resultados antes que ella para poder prepararme y poder funcionar para apoyar a mi hija; se niegan y dicen que no es una buena idea, pero un trabajador social ve mi preocupación de que si es malo es mejor que esté preparado para poder apoyar de todo corazón a mi hijo. Le dicen al trabajador social que me lo diga. Dios mío, mi corazón se ha roto en dos. Es un glioblastoma de grado 4. Cáncer.
Entramos a la sala. Muchos de nosotros estuvimos allí. Ahí está mi hermosa niña sentada inocente en cuanto a lo que se avecina. El consultor explica que tiene un tumor donde se llama y no pueden resecarlo ni extirparlo. No usan la palabra cáncer. Ella pregunta bien si no puedes quitarlo, ¿entonces qué? Explica que hay algunas opciones de tratamiento y la referirá a oncología, se comunicarán con usted la próxima semana para programar un plan de tratamiento y ahora puede irse a casa. Le han dicho que no practique deportes de contacto y que lo tome con calma sin golpes ni golpes en la cabeza y tenga cuidado al subir bordillos por caminos y escaleras, ya que puede estar desequilibrada.
Todo esto se le pasa por la cabeza, ni siquiera se da cuenta de que es cáncer, no entiende ninguna de las terminologías. Entonces, cuando salimos de la habitación, ella me preguntó qué estaba diciendo y podría explicarlo nuevamente. Cuando le dije que el cáncer explicaba lo que significaba oncología, ella dijo ” bueno, Bob no está pagando el alquiler para que él pueda sacar la mierda”. Cómo amaba su actitud positiva, cómo desearía poder quitarle todo esto. Cómo ruego dentro de mí por lo que escuchamos que no se dice y que no es cierto que se vaya y limpie esas últimas semanas de estar en ese lugar todos los días. ¿Cómo puedo cargar a mi hijo con mis temores de lo que le espera? Tengo que aguantar y ser su pilar de esperanza, su fortaleza es todo.
Ese fue uno de mis peores días de mi vida, el final fue el peor.
Febrero de 2016
Este es el comienzo del programa de tratamiento de radioterapia y temzolomida que su oncólogo le preparó y está destinado a ser la mejor opción de tratamiento para este tipo de tumor. Ella piensa que es divertida una nueva aventura “es hora de que Bob salga ahora mamá”. Debido a la demora en el inicio del tratamiento, lo está iniciando más tarde de lo que sugirieron, tomó 6 semanas completas para ordenar su plan de tratamiento. Los esteroides están comenzando a afectar su peso y su estado de ánimo se ve afectado por esto, por lo que verla positiva este día fue una delicia.
La radiación y la temzolomida tienen sus efectos: perdió el cabello; no todo, pero la mayoría, era calvo en algunos lugares más que en otros, le rompió el corazón. A ella le encanta su cabello, ¡a veces le encanta teñirlo de diferentes colores, desde rubio hasta rosa y verde! Rompió la mía al verla perderlo, odiaba imaginar cómo se sentía cuando sucedió. Deseaba poder tomármelo, pero no podía, me sentía inútil.
Se estaba deprimiendo y decía: ” No puedo hacer esto, no puedo soportarlo sin mi cabello, soy fea, quiero que mi vida termine ahora”. Así que ella me pidió que me lo afeitara para que no fuera tan cutre y se despertara todas las mañanas para encontrar grupos que faltaban y las partes calvas no se verían mal en comparación con las partes que le quedaban.
Pasamos hasta junio entrando y saliendo de hematología en el hospital debido a que ella era neutropénica.
4 de junio de 2016
¡El día anterior tuvimos un hermoso día! Fuimos al zoológico donde celebraron una noche de ensueño en el zoológico donde consiguió alimentar a las jirafas y muchas otras cosas. La dejaron salir del hospital solo por eso, ya que aunque estaba enferma ( neutropénica) y necesitaba antibióticos, no estaba tan enferma que necesitaba permanecer en el hospital. Entonces su oncóloga, una encantadora consultora, decidió que podía asistir a este evento. Luego regresó a casa para cenar y, mientras estaba en casa, comenzaron a suceder cosas extrañas. Comenzó a abrocharse un abrigo (no estaba usando uno) y al tratar de subir las escaleras al baño, sintió temblores en todo el cuerpo y comenzó a hablar somnolienta y dijo que eran unos unicornios encantadores a los que alimentaba. En lugar de dejarla seguir subiendo las escaleras, decidimos llevarla de vuelta al hospital.
Al regresar al hospital, volvió a su estado normal de pensamiento y las enfermeras fueron informadas de los cambios que habían sucedido, pero parece haber salido de allí y en cambio se puso realmente hiperactiva como si hubiera estado dando un montón de café cuando no lo había hecho ( emocionado casi).
Intentaron despertarla durante la noche ya que ella había tenido un accidente y no pudieron despertarla, así que la cambiaron e informaron a la llamada en ese momento. Por la mañana, el consultor vino y dijo que si no se despertaba en 1 hora para enviarla directamente a un CTscan.
Ella no se despertó, así que se organizó un CTscan. Ella comenzó a vomitar. Ella no respondería a nadie más que a mí. Intentaron revisar sus pupilas, pero ella no les abrió los ojos, pero cuando hablé en una votación dominante y dije ” Mírame” , abrió los ojos brevemente.
Fuimos a CTscan y su oncólogo estaba en la habitación en 15 minutos. Él dijo ” no se ve bien! Parece que el tumor ha vuelto y está progresando muy rápido. No entiendo que solo han pasado 6 meses y esperábamos que se alargara mucho más. No podemos renunciar a ella, ella debería haber tenido mucho, mucho más tiempo. Vamos a darle una alta dosis de esteroides. Lo llamamos una dosis de resurrección con la esperanza de que la despierte, pero si no lo hace, me temo que no hay nada que podamos hacer. Las próximas 24 horas son crudicas ”.
¡Sollozo, no puedo evitar sollozar, no estoy absorbiendo esta información en este momento! ¡No puedo hacer nada para ayudar a mi bebé! ¡Mi chica lo logrará, espero que lo haga! Ella es una luchadora como yo, ella lo logrará, le digo.
Está molesto, trata de no llorar, pero está tan molesto que me habla a través de un DNR. ¿Cuál es el punto en su sufrimiento si no va a despertarse?
Se administran las drogas y continúan dándole vigilancia las 24 horas. No hay signos de despertar. Solo un extraño murmullo para un KFC.
Le compro un KFC. LA COMPRO VARIAS EN LAS ESPERANZAS INCLUSO EL OLOR LA DESPERTARÁ. Comenzamos a preparar a sus hermanos, a nuestra familia, a nuestros amigos para que vengan a despedirse. ¡Esperamos!
6 de junio de 2016
Mientras me acuesto al lado de mi hijo con un auricular en su oído y uno en el mío, estoy cantando y llorando atesorando cada segundo que me queda con mi hijo, el panorama parece sombrío, el tiempo casi se acaba y nada …
Pero entonces escucho ” momia hiya”. Vuelve a dormir y se va. Llamo a una enfermera pero dicen que a veces pueden hacer eso. Luego vuelvo a acostarme cantando y escucho ” mamá, si no es un problema, ¿puedo cenar asado porque me muero de hambre?”
¡Por supuesto que puedes, puedes tener lo que quieras! Se duerme varias horas por donde entra y sale, pero a última hora de la tarde se estaba poniendo a freír.
Oh, cómo me alegré, los esteroides funcionaron y la vida se veía bien nuevamente, pero desafortunadamente no cambió lo que vieron en ese CTscan. Fui llevado a una reunión y fue entonces cuando me prepararon para llevar a mi hija a casa a morir. Ya no podía subir las escaleras: tenía que ser trasladada a la sala de estar y los cuidados paliativos ya habían comenzado. Soy una persona realista pero también soy una persona optimista y no voy a renunciar a mi hija. Pueden decir lo que quieran, pero ayudaré a mi hija a vivir todo el tiempo que pueda. No importa lo que me dijeron, ella todavía vivía y continuaría haciéndolo mientras pudiera ayudarla.
Regresó a casa y ayudé a mantener su teléfono móvil, sacamos a Physio y la hice caminar varias veces al día. Desarrollamos su fuerza: a menudo preguntaba cuál era el punto, iba a morir, era ” solo cuestión de tiempo”. Se deprimió, la alta dosis de esteroides no ayudó con eso ni con su peso, a pesar de que estaba en una dieta orgánica completa con suplementos, todavía ganó peso. Ese es el horrible efecto secundario de los esteroides y la destrozó. Yo le decía 50 veces al día que era hermosa y enumeraba todas sus hermosas cualidades, nunca la hizo sentir mejor. Siempre le dije que incluso cuando se había caído conmigo, la amaba.
Solía negarse a decir ” Te amo” a veces pensando que me molestaba cuando estaba enojada conmigo, pero no era así, los adolescentes son tan divertidos a veces.
Nuestras vidas continuaron, hicimos lo que pudimos, septiembre pasó y mi hija se deprimió mucho, quería terminar, vio a su oncólogo semanalmente, incluso aunque su tratamiento había terminado temprano, ya que la calidad se volvió más importante que la cantidad. Los esteroides se habían reducido debido a su aumento de peso y estado de ánimo y los efectos que tenía sobre su capacidad para caminar a veces. Dolor articular por todas partes.
A finales de septiembre .
En un chequeo semanal solo dije ” ¿qué pasa con una resonancia magnética?” El consultor se recostó y se frotó la barbilla. ” Bueno, ella todavía está aquí, vive todos los días preguntándose si hoy podría ser el día y se está deprimiendo realmente, no quiere hacer nada y quiero que viva su vida, creo que ha habido un cambio y creo que deberías hago una resonancia magnética ya que mi hija no puede seguir viviendo sin saber que necesita respuestas y yo también. Estoy agradecida de que todavía esté aquí, pero necesita saber para que pueda ser sincera en su cabeza si se dirige . Quiero decir, si no preguntas, ¿no entiendes? Estuvo de acuerdo considerando que los esteroides se habían reducido significativamente desde que ella dejó el hospital en junio y ahora estábamos en septiembre.
RESULTADOS MRI OCTUBRE 2016
2 semanas después
Mi hija estaba ansiosa porque había estado ansiosa mucho durante este último año, pero este día estaba tremendamente inquieta y preocupada. Ella no tenía esperanzas. Estaba y estaba emocionado por los resultados, le dije que no parecía una persona moribunda, ya que está mejorando todos los días. Piensa positivo, ella trató de bendecirla, pero la ansiedad estaba aumentando. Cuando entramos, su oncólogo no se burló. Bueno, él dijo “¡ son buenas noticias! Apenas hay hinchazón y hay necrosis del tumor en el exterior y parece que Bob ha dejado de crecer por ahora, incluso se ha encogido un poco ”, le pedimos ver la resonancia magnética y cuando la sacó, siempre tuve muchas esperanzas de que incluso señaló que los dedos que estaban allí antes ya no estaban allí y de hecho lo confirmó. Ella estaba muy feliz y yo también!
Era reacia a llevarlo a bordo por completo. ¡Ella sabía que todavía estaba allí, pero tenía un rayo de esperanza ese día y eso le ayudó a cambiar su estado de ánimo!
Salimos de allí cantando, riendo y bromeando, no fue el final de nuestro viaje, pero fue un día positivo.
Avance rápido hasta agosto de 2017
Las cosas están cambiando desde julio. El brazo izquierdo donde estaba su tumor ahora ha dejado de moverse, no puede levantarlo. Su pierna izquierda también es la misma, su memoria está empeorando, está sufriendo ataques de pánico hiperventilando y necesita diazepam para ayudar a la ansiedad. Su vista se ha deteriorado y, aunque la oftalmología no puede ver nada malo en sus ojos reales, le dan gafas gruesas que le resultan graciosas. Está teniendo períodos de confusión y minutos en los que no, nadie, ni siquiera yo, y se asusta tanto. Ella está hablando mucho de la muerte que se está quedando sin tiempo y los arreglos funerarios que está yendo una y otra vez, quiere que llore, quiere que llore con ella para que pueda consolarme. ¡Me estoy asustando y ella está asustada! Los esteroides están volviendo a subir y hemos pedido una resonancia magnética que sentimos que hay cambios. El oncólogo decide aumentar sus esteroides durante 2 semanas y dice que vea cómo va eso y le haremos los libros de resonancia magnética para que lo haga el viernes quincena.
Llegamos para la resonancia magnética, pero él verá que primero quiere saber cómo le fue con la mayor dosis de esteroides. Cuando le dijimos que los síntomas no habían mejorado y que estaban empeorando, dijo: “Lo siento, no estoy haciendo la resonancia magnética, esto es una progresión ahora y hacer una resonancia magnética no cambiará eso, todo lo que puedo hacer es asegurarme de que se sentirá lo más cómodo posible con los cuidados paliativos “.
Mi mundo esta hecho pedazos
“¿Cuánto tiempo tengo?” , Preguntó. “Tal vez la Navidad no puedo decir simplemente disfruta de tu cumpleaños y toma cada día como viene” , responde. “¿Navidad? No puedo ir en Navidad, no puedo hacerle eso a mi familia ” , llora. “No te preocupes amor, mamá te tiene”. Incluso entonces no quería absorber esas palabras.
Las cosas cambiaron rápidamente el 1 de septiembre, mi hijo no despertó. Era hora de un conductor de jeringas. Ella sabía que estábamos allí, me dijo: ” Mamá, no quiero que me veas así, pero no quiero que vayas”, le dije: ” No te preocupes, amor, no voy a ir a ningún lado, te traje Te veré sin necesidad de tener miedo, mamá está aquí ”. El final había comenzado.
Esos días siguientes estaba justo en la cama junto a ella sosteniéndola hablando cantando. Su respiración comenzó a cambiar y mientras yacía sobre su pecho escuchando los latidos de su corazón. Canté su canción que dijo que era de ella para mí y su corazón se desvaneció y dio un pequeño suspiro. Le toqué la cabeza y le dije: ” Está bien, nos encanta”. Abrió los ojos, dio un último suspiro y se fue. No había dolor, ni miedo, ni tristeza. Ella era libre.
Mi hija debía cumplir 17 años el 8 de septiembre. Ella falleció pacíficamente en el hospicio para niños sin dolor conmigo en sus brazos el 3 de septiembre a las 3.20 a.m.
Mi hija era una niña muy humilde para la edad en que lidiaba con un tumor cerebral adulto. Cuando la gente solía decirle que era “ tan valiente” , solía decir “ mamá, no soy valiente, lo enfrento porque no tengo otra opción”.
Era una chica hermosa con muchas cualidades increíbles y una joven muy fuerte. Siempre la extrañaré y también lo harán sus hermanos, me tomó varias horas escribir esto y podría ser más largo, pero sería demasiado largo para leerlo. Mi hija vivirá en la memoria y lastimaré todos los días de mi vida y anhelo abrazarla nuevamente.
PD: Perdón si esto contiene algún error gramatical o errores tipográficos. ( Me ha llamado la atención) Me llevó mucho tiempo escribir y me molestó hacerlo. También aprecio todas las palabras reflexivas y amables que la gente ha enviado en los comentarios, gracias por todas sus amables palabras x
Lo releeré y lo arreglaré cuando tenga la oportunidad. Gracias por ser tan paciente y tomarse el tiempo de leer mi historia.