No tengo una traqueotomía y no necesito oxígeno.
Estoy respondiendo en nombre de un niño al que ayudo a cuidar que es demasiado joven para Quora. La llamaré Janie. Janie tiene un tubo de traqueotomía y necesita un ventilador para respirar.
Janie todavía es una niña pequeña y se comporta así. ¡Ninguna silla de ruedas o cama de hospital podría contener a Janie por mucho tiempo!
Hoy Janie y yo éramos bailarinas. Practicamos girar en círculos tan rápido como pudimos.
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La semana pasada, aprendimos el tobogán cha cha, y luego Janie se lo enseñó a su muñeca.
A Janie le encanta colorear. A ella le encanta cantar. A pesar de los problemas de visión, ella está aprendiendo a leer. Ella ama a los animales, especialmente a los elefantes. Definitivamente es miembro de la nueva generación y conoce mejor un iPad que yo.
A Janie le encanta jugar con su cachorro de golden retriever. También tiene citas para jugar con otras dos niñas (“normales”).
Ella sabe un millón de chistes. Aquí está su favorito:
“¿Quieres escuchar un chiste?”
“¡Por supuesto!”
“¡Broma, broma, broma! ¿Cuál fue el más divertido?
“Um …”
“¡El primero! ¡El resto son repeticiones!
En otras palabras, Janie es una niña normal. Me preocupan las reacciones de otras personas hacia ella, pero no sobre lo que puede hacer. Su madre y yo bromeamos acerca de pelear con ella por las llaves del auto algún día.
El tipo de problemas de salud que conducen a la necesidad de una traqueotomía, oxígeno y / o un ventilador son obviamente serios y pueden ser debilitantes. Pero no siempre. Es posible que algunos pacientes tengan una vida maravillosa a pesar de estas necesidades.
Si usted o alguien que conoce se enfrenta a esto, sepa que es difícil. Pero trata de no dejar que te impida disfrutar de las personas y las cosas que amas. Sus problemas médicos ya están tratando de hacer eso, pero estas cosas (la traquea, el oxígeno) están destinadas a ayudar.
Equipo incómodo y sentirse extraño o diferente no te hacen menos tú mismo . No pueden evitar que ames la vida. Esa es la mejor lección que Janie me ha enseñado.