Creo que entiendo lo que estás preguntando, ¿así que tal vez pueda ayudarte? No soy precisamente leucémico, sino íntimo.
Hay dos lados en el “sentimiento”. Físico y mental … realmente solo tienes control de uno de ellos … y control limitado a eso. Pero hay un cierto control y está bien simplemente … dejar ir.
Esto es anónimo porque habrá personas que lean esto a las que preferiría no lastimar. La mayoría de mis amigos y familiares leen a Quora … e hice lo que pude para ahorrarles mi angustia … Y egoístamente no tuve la energía de sobra para animarlos, y creo que eso los lastimará al saber que hay un alto costo para los visitantes … un costo muy alto!
Los visitantes TOMAN energía, hay que tranquilizarlos y nadie sabe cómo hablar con los moribundos; no es algo que se enseña en nuestras escuelas. Morir toma todo lo que tienes. Los visitantes toman energía para animarse. Y wow, ¿eso duele cuando se van? ¡No porque se fueron, sino porque estaban allí!
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El proceso del hospital es tan humillante, impersonal, doloroso, degradante como lo dejas ser. Puede haber una sombra de paria social que mancha y nunca se lava. SI. TÚ. PERMISO. ¡ESO!
Mi “vecino” en la sala, una víctima de leucemia tura, optó por no ser resucitado. Pensé que siempre podría morir, así que tomé el “otro” camino. Hasta cierto punto es una decisión consciente. No valiente, a veces desearía haber elegido el camino de Josh … Hice el trabajo duro … y luego lo superé. Por ahora. Lo que significa que tengo que hacerlo de nuevo, probablemente pronto. La remisión no es una cura.
Para el registro no tuve / no tuve leucemia, tuve / tuve anemia aplásica que puede tener una forma cancerosa (ahora en remisión), que es similar, si no exactamente, igual. En la leucemia los glóbulos rojos son anormales. En mi forma de anemia, las células son reemplazadas por grasa o algo así. Los resultados son similares. E importante! A un doctor No al paciente realmente …
El tratamiento del problema es técnicamente diferente, pero el tratamiento de los pacientes es prácticamente el mismo. En una cama con un árbol intravenoso con una gran cantidad de bolsas intravenosas, un montón de transfusiones de sangre, antibióticos, hierro, plasma, vías intravenosas, desvanecimiento de la memoria, destreza intelectual. Quemaduras de hierro. La hidratación provoca la función renal y las quemaduras por el paso del agua. La quemadura de la IV insertada. Todo arde. Te sientes envuelto en fuego.
El ruido en todas partes. Un montón de pitidos que se escuchan en un tono constante cuando se aplana. Horrible shock cuando te traen de vuelta con las palas. Dientes rotos por apretar el tubo de respiración mal insertado. Si eres extraordinariamente afortunado como lo fueron tanto Josh como yo, obtienes CDiff y, si eres realmente afortunado, la euretritis resistente a la vancomicina. (Es por eso que estuvimos en la misma habitación, los dos teníamos enfermedades hospitalarias altamente contagiosas, que son realmente horribles). No me gustan los narcóticos, así que tomé mi experiencia en gran medida “al natural”. A veces tomaba los narcóticos de todos modos. Odiaba esa parte.
¿Cómo te sientes? Bueno, hay mucha dignidad perdida cuando tienes catéteres, camas y escuadrones de personas que cambian ambos. Te ves feo, y tu piel se está hundiendo porque te estás comiendo tu cuerpo; las IV no son suficientes. Duele todo el tiempo, pero el dolor es relativo. No te miras en el espejo y no hay espejos.
Después de mi primera reanimación, se me rompieron los dientes inferiores y se me rasgó la lengua. No es realmente un problema, ya que los nervios de los dientes moribundos eran simplemente una “salsa” para descansar del dolor y no me estaba tomando nada por la boca de todos modos. Principales problemas euretrales con un catéter enorme. Después de un rato, simplemente miras la manecilla del reloj, y aprendes a no molestarte o te vuelves loco. La locura en cierto grado, creo que es una opción para luchar para retroceder en el tiempo cuando estabas bien … La decisión de tener “angustia” también es una opción. Usted no tiene que tener tampoco. Son una opción si puedes descubrir cómo hacerlas. Solo relájate … y déjalo fluir para que puedas atravesarlo.
Bozal … dormí mucho – me desmayé. Era mejor dormir. Despierto significaba dolor. Después de un rato el dolor deja de importar. Es sólo “allí”. Diferentes analgésicos causaron diferentes problemas. En gran parte lo hice sin analgésicos porque cuando el dolor desapareció, SABÍAS que estaba regresando.
Recibí pocos visitantes, ya que pocos sabían que estaba enferma; no le había contado egoístamente a nadie. No los echaba de menos. No tenía suficiente poder BRAIN para perderlos. Acababa de aumentar mi seguro de vida tanto como pude, y me arrastré a la sala de emergencias (literalmente). Y … dejé que el tiempo avanzara.
Descubrí que tenía opciones que tomar: podía quejarme y hacer que todos a mi alrededor se sintieran mal, o podría ser sádicamente alegre y hacer a todos a mi alrededor REALMENTE miserables. Elegí este último – la alegría. Fue una decisión egoísta. Fui alabado por mi coraje, mi fortaleza, mi tolerancia. En realidad las enfermeras me adoptaron y siempre había una cerca. A veces dos o tres. Es mucho más fácil estar cerca de alguien que juega a un santo que a un demonio. ¿Ves cómo funciona el egoísmo? Si solo supieran …
Siendo egoísta, tampoco dejé que nadie supiera dónde estaba o por lo que estaba pasando hasta que tuve que hacerlo, entonces fue lo menos posible. Nadie realmente sabía lo que yo tenía tampoco. Sentí que no tenía la fuerza ni la energía para animar a los “bienhechores”. Mejor que se enteren después del hecho. Mis dientes eran un naufragio, mi cabello se caía (de algunos de los medicamentos), moretones en todas partes por una inserción intravenosa fallida (eventualmente una portocata). Administración impersonal de un paciente en la habitación 701 … Era un proyecto científico la mayor parte del tiempo. (¡¡Vamos al paciente 701! ¡Se sacude muy bien!) Medicamentos experimentales (¡con permiso!) Procedimientos experimentales (¡con permiso!) Procedimientos invasivos constantes hacia y a través del hueso … ¿Ouch?
Josh murió después de un tiempo interminable en la “sala de cáncer”. (Estuve allí durante semanas y semanas en la zona del crepúsculo). Josh había sido drogado en su mayoría, pero cuando se despertó, me sonrió débilmente. Le devolví la sonrisa y le hablé suavemente. Esa cosa alegre. Bromeamos: “¿Qué tienes para almorzar? ¿Más sangre? ¿Buffy es una de las enfermeras? Creo que vi a Spike hace un tiempo …” Josh me dijo que me perseguiría pero preferiría perseguir esto actriz de la que estaba enamorado. Tal vez él tiene … Sería un fantasma amable.
Josh tomó prestado un marcador de una de las enfermeras e imprimió con humor DNR en su frente con letras grandes hacia atrás. (No resucitar.) Luego se fue a dormir. Me encontré sacudiéndome bruscamente ante su alarma de línea plana. Llegaron las enfermeras, un médico. No había un código azul, ningún sacerdote, nadie. Éramos contagiosos y las personas que nos rodeaban usaban máscaras … Le deseé que lo hiciera con Dios y lloré silenciosamente para mí. Hable sobre sentirse solo … (¡Otra vez egoísta!) Recuerdo que me preguntaba qué había hecho Josh para estar “abajo” aquí, en primer lugar. Le pregunté a una de las enfermeras … Sus ojos se agrandaron detrás de sus lentes y se fue. Pienso llorando. Fue una pregunta honesta.
¿Cómo se siente? Supongo que depende de lo que te dejes sentir aparte de lo físico. Físicamente es horrible. Lo peor fue el Clostridium Difficille que Josh y yo teníamos. Quema y duele y nunca se detiene. “Un río lo atraviesa” podría ser una buena descripción. En oleadas de 10 y 15 minutos. Se pone peor con el tiempo. Piensa en pasar pequeños fragmentos de vidrio. En segundo lugar los peores fueron la euretritis y el catéter. Se sentían como el fuego. En tercer lugar, la sensación de ser un trozo de carne, a la que en realidad te acostumbras si no luchas contra él. En cuarto lugar, los dolores y molestias de las venas bloqueadas o colapsadas y los músculos hambrientos de oxígeno. Luego está esa cosa de la bomba de la pierna para prevenir los coágulos. Vaya, pero odiaba eso! Y la pinza de oxígeno de la sangre en el dedo … y, a veces, la máscara de oxígeno. Es un banquete para los sentidos. Hay mucho infierno justo debajo de la superficie de tu piel.
Emocionalmente? Creo que el criminal de la puerta de agua Gordon Liddy lo dijo bien: “Sí, duele, el truco no es preocuparse por que duele”. Eso es particularmente cierto del lado emocional. El proceso es degradante SI lo dejas ser. Hecho. ERES más desamparado que el niño más desamparado y cada respiración puede ser una agonía. También puede ser una vergüenza. No tiene por qué ser. Si permites que tu denigración sea IMPORTANTE, entonces lo emocional será mucho peor que lo físico … Así que no lo luches … lo ayudas … Les dejas saber a las enfermeras que solo hagan lo que necesiten. Te PRETENDES que no eres cuerpo tímido. Entonces eventualmente no eres. Sonrie gracias Y llora en la oscuridad cuando no se necesita energía para calmar a alguien más. No hay literalmente nada más que hacer. Sé el “Borg” en el que te has convertido porque, en verdad, la resistencia contra los tabúes sociales rotos es VERDADERAMENTE inútil.
¿Cómo se siente? Eso parece depender de cómo lo dejes sentir. La manera en que DEJES de reaccionar es realmente lo único sobre lo que realmente tienes control sobre, así que, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¿
Espero que ayude.